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Mein Leben mit Multiple Sklerose

Mein Leben mit Multiple Sklerose

Wurde von mir 2007 geschrieben und heute wieder reingesetzt 2010. 

Vor ein paar Jahren fingen die Probleme bei mir an. Keine Power, ständiges umknicken, das linke Bein versagte so das ich immer hinfiel, Taubheitsgefühl am linken Bein und Schmerzen unter beiden Fußsohlen. Der linke Arm hatte auch nicht mehr so die Kraft, ich konnte mit der linken Hand nicht mehr das Brot schneiden geschweige denn schmieren. Da ich vieles mit der linken Hand mache ist das ein Problem für mich, denn schreiben tu ich mit der rächten Hand. Ich habe es immer wieder versucht mein Brot selber zu schneiden, aber es ging nicht mehr, da die Kraft nach gelassen hatte. Wer MS hat w0iß was ich meine und wovon ich rede, aber für diejenigen die es noch nicht wissen,eine kleine Info. MS ist eine Nervenentzündung im Gehirn. Ich bin von Arzt zu Arzt gesprintet und man sagte mir ich hätte einen Bandscheibenvorfall, die Schmerzen würden daher rühren, schön und gedachte ich. Mit Cortisonspritzen wurde es wieder erträglicher und ich konnte ohne Schmerzen wieder arbeiten. Leider hatte es nicht lange angehalten und der ganz Mist ging von vorne los. Nach langem Hickhack und Heulerei, in meinem Umfeld, meinten meine Freunde in einem Gespräch, kann es nicht auch MS sein?, ich sollte mal zum Neurologen gehen. Nun aus Worten folgten Taten. Bin zum Neurologen, es wurden Test und Untersuchungen gemacht. Nach zwei Wochen bekam ich die Blutergebnisse. Ich hatte mir in zwischen Infos über MS eingeholt und mir Gedanken darüber gemacht. Der Tag X war da, um zu hören, was ich nicht hören wollte. Tatsache, es wurde MS festgestellt und das war Mitte 2005! In dem Moment brachen so viele Emotionen über mich ein, so dass ich nicht wusste was ich zuerst fühlen sollte. Irgendwie hatte ich es nicht realisieren wollen. Mein Mann kam noch hinzu und der Arzt erklärte es noch mal, er hat es mir wahrscheinlich angesehen, dass meine Ohren dicht gemacht hatten. Auf dem Weg nach Hause konnte ich nicht anders und lies meinen Tränen freien Lauf, mein Mann musste mich erstmal beruhigen. Ich dachte jetzt bricht meine Welt zusammen, mir gingen viele Sachen durch den Kopf. Anstatt das ich mir Sorgen um mich machte, dachte ich,wie reagiert die Familie und der Freundeskreis. Die größte Sorge galt meinen Mann, wie wird er damit umgehen und klar kommen, dass ich nun krank bin. Die Sorgen einer jeden Ehe, ist die Liebe stark genug, dieses zu meistern. Ich hatte tierische Angst das er sich von mir trennt, es folgten lange Abende mit ausgiebigen Gesprächen. Natürlich hatte ich mir wieder unnütze Gedanken gemacht, denn für meinen Mann gab es da nichts zu reden und zu diskutieren,er liebte mich über alles, ob gesund oder nicht. Mir fiel ein Felsbrocken vom Herz!!! Er meinte , wir haben schon so vieles gemeinsam hin bekommen, dann werden wir das auch schaffen.Ich wollte es auch nicht einsehen das meine Kraft schnell weg ist, von der Ausdauer ganz zu schweigen. Ich konnte nicht viel im Haushält machen, mein Körper zeigte mir immer wieder meine Grenzen. Es tat weh von nun an mir die Arbeit einzuteilen, wo ich doch so gerne mehr bewältigen wollte. Musste mich viel ausruhen, wenn ich es übertrieben habe war der Rest vom Tag futsch. Tolle Wurst dachte ich, so kann das nicht weiter gehen, ich muss das im Griff bekommen.Habe ich dann auch, hat zwar gedauert, aber ich habe es geschafft. Ich teilte mir die Hausarbeit ein und was ich nicht gemacht hatte, erledigte mein Mann.Mitte 2006 bekam ich dennoch wieder einen Schub der sich gewaschen hatte. Ich hatte meinen Mann die Hölle auf Erden gemacht, wurde angriffslustig, ausfallend mit Wörtern, gab ihm die Schuld, machte ihm Vorwürfe das er mich nicht mehr liebt u.s.w.. Es wurde sogar so schlimm das er sagte, wenn ich die Trennung will soll ich ihm das sagen. Ich wollte mir auch das Leben nehmen, irgendwas brachte mich auf Sachen die ich nicht machen wollte. Ich habe mich beschissen gefühlt, tage und Nächte geheult. Und als wenn es nicht schon genug wäre, haperte es dann an meiner Aussprache und mein Kurzzeitgedächnis,welches mir Probleme bereitete. Bin dann umgehend zum Arzt um die Ursachen zuklären. Es stellte sich heraus, dass ich wieder einen Schub hatte. Da mein Körper Antikörper gegen das Medikament Betaferon gebildet hat, durfte ich es nicht mehr spritzen. Und nun dachte ich, was kann man jetzt tun damit ich keine Schübe mehr bekomme, denn es hatte knapp ein Jahr geholfen. Nach der Cortisonbehandlung wusste ich nicht was es noch gab, bis der Arzt mir sagte, das es ein Medikament gibt mit den Namen" Tysabri" man bekommt es nur alle 4 Wochen mit einer Infusion. Ich sagte nicht gleich ja, wollte mir erst mal selber Infos einholen. Was ich auch las gefiel mir überhaupt nicht. In Amerika sind einpaar daran gestorben und das Medikament wurde nicht mehr zugelassen. Da bekam ich es mit der Angst zutun und wollte es auf gar keinen Fall nehmen. Mit dieser Einstellung ging ich auch zum Arzt und sagte ihm das. Er hat mir ausführlich erklärt warum es wieder in Amerika und jetzt in Deutschland zugelassen wurde und das war 2007. Das Tysabri verträgt sich nicht mit jeden anderen Medikament und ist nicht für jeden Patient geeignet(mehr Info darüber im Internet). Ok dachte ich, schlimmer kann es nicht mehr werden und habe zugesagt das Tysabri zunehmen. Ich bereue es kein bisschen, es tut mir gut, ich fühle mich supi und das Wichtigste, ich habe seit dem kein Schub mehr bekommen. Ich habe zwar noch andere Wehwehchen, aber damit komme ich auch noch klar. Ich habe gelernt damit umzugehen und meine Familie und Freunde helfen mir dabei.Man fragte mich mal warum ich noch Lachen und Späßchen machen kann mit der Krankheit. Ich sagte nur; Warum nicht, ich Lebe und das was ich noch machen kann nutze ich." Und mein Mann sagte mal zu mir" Wenn ich nicht Lustig,Spaßig und kein Humor hätte, dann war ich krank, man kennt mich auch nicht anders." Geht es mir mal nicht so gut (Wetter bedingt) kommt mein schwarzer Humor durch und das hilft mir manchmal, wenn jemand fragt na wie geht es Ihnen heute?, da sage ich dann nur" Ich kaufe mir eine Pistole und erhäng mich damit oder spring vom 12 Stock müsste e wieder hoch, habe den Schlüssel vergessen."Das ist mein schwarzer Humor.So fürs erste langt es , ist nicht viel aber immer hin.Immer daran denken, ob man Gesund oder Krank ist sollte man nie aufgeben. Egal um was es geht, dass Leben kann kurz sein, muss es aber nicht, wenn man kämpft. Wie ein Stehaufmännchen sein, Kopf hoch. Eine Freude vertreibt hundert Sorgen!!!!

Und vielen Lieben Dank an meiner Familie und Ehemann für die Hilfe und Unterstützung. Einen dicken, lieben bussi von mir .

Wer einen Kommentar abgeben möchte, keine Scheu, ich beisse nicht    

Lieben Gruß an Euch Lesern

Monika

Eintrag von 05.2010 Heute fällt mir das gehen schwerer da die Muskeln langsam abgebaut haben obwohl ich zur Krankengymnasik gehe,die Strecken beim laufen sind auch schon kürzer geworden. Ich gehe alleine nur hin und wieder raus. Ich gebe aber nicht auf,mein Zitat lautet heißt:…… Ich Lebe…… und das ist wichtiger.

Nachtrag

Es ist doch wirklich sch….  jetzt weiß ich warum das gehen mir noch schwerer fällt als sonst,hatte gestern am 28.7.10 einen Termin zum MRT und diesmal wurde nicht nur der Kopf sondern auch der Rücken mit Kontrastmittel durchleuchtet und was kam raus …….. es deutet alles darauf hin das ich wieder einen Schub habe der sich etwas versteckt im Rückenbereich daher kann ich kaum gehen,ein paar schritte und die Beine wollen nicht mehr. Muß wohl jetzt einen E-Rolli beantragen sobald der Arzt wieder aus dem Urlaub ist. Werde seid einiger zeit zur Krankengymnastik (KG) gebracht mit meinen einfachen Rollstuhl.Jetzt bin ich noch weniger draußen als vorher,brauche noch mehr hilfe in ein paar sachen so wie Einkaufen,zum Arzt u.s.w.Mit dem E-Rolli bin ich wieder etwas mehr selbstständiger und das brauche ich die Selbstständigkeit. Wie soll das noch Enden,vieles hat sich verschlechtert und ich dachte es würde am Wetter liegen,echt sch….